Proposal for a decision-making and caring process for palliative sedation
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Abstract
Background: Despite a general ethical basis for justification, pa- lliative sedation (PS) still has many controversial aspects that re- quire further discussion and clarification. From a practical stan- dpoint, moreover, there is considerable variability in the clinical procedure and an increasingly uncertain boundary between PS and involuntary euthanasia. This situation makes it necessary to
develop local guidelines to clarify the procedures and the ethical implications of PS.
Purpose: The aim of this paper is to present the main features of the ethical and clinical decision-making process for PS develo- ped at the University Hospital «Campus Bio-Medico», in Rome.
Methods: The development of the present proposal was prece- ded by a survey, through a questionnaire, on the knowledge of medical and nursing staff on PS, and a retrospective study on me- dical records, to see how PS is used inside the hospital.
Results: The benefit of this decision-making process is that it considers the pharmacological aspects, but also clearly addres- ses the ethical and legal procedure of PS, communication, the care for family members and health workers, the possibility of ta- king advantage of a clinical ethics consultation in complex cases or where it is difficult to reach a joint decision. We also emphasize that the application of the decision-making process must be su- pported by training sessions and active confrontation, to promote proper understanding and correct use of the guidelines themsel- ves, but also to ensure respect for the conscience of health care professionals who are involved in the procedures of PS.
Conclusions: It is recommended that all health care institutions produce local guidelines for PS, attentive to scientific standards, but also sensitive to the ethical and cultural context in which they are used. Ethical and clinical guidelines provide not only a well-struc- tured operational guidance and training for clinical work, but are also a necessary tool for transparency with regard to all society.
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References
2 Una cierta insatisfacción ha sido expresada en relación con la expresión “seda- ción terminal”, sobre todo porque suscita la impresión que la finalidad de la seda- ción sea la de “terminar” la vida del paciente, es decir, de causar la muerte. En este trabajo utilizaremos la expresión “sedación paliativa” en cuanto describe la sedación como acto terapéutico, ámbito en el cual pretende moverse nuestra pro- puesta de camino decisional.
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18 Son numerosas las posiciones, más bien críticas, expresadas en relación con el empleo de la SP en el caso de un sufrimiento existencial. A título ejemplificativo: “El sufrimiento puramente existencial puede ser definido como la experiencia de agonía y de angustia que deriva del vivir en un estado insostenible de existencia, entre las cuales [...] la muerte, ansia, aislamiento y pérdida de control. [...] Sufri- miento existencial [...] no es una indicación apropiada para el tratamiento con se- dación paliativa por inconsciencia, porque las causas de este tipo de sufrimiento se afrontan mejor mediante otras intervenciones”. American Medical Association - Council on Ethical and Judicial Affairs. Sedation to unconsciousness in end-of-life care (2008). (Acceso del 28.12.2012, en: http://www.ama-assn.org/resources/doc/ code-medical-ethics/2201a.pdf). “El sufrimiento es un sufrimiento de las personas y no de los cuerpos. [...] Cuando una fuente de angustia, como el dolor, produce el sufrimiento; es el sufrimiento lo que se vuelve angustia central, no el dolor. No es válido para hacer una distinción entre sufrimiento, cuya fuente pueden ser ele- mentos físicos, como el dolor; y sufrimiento proveniente de la amenaza a la inte- gridad de la persona, de la naturaleza misma de la existencia de la persona. [...] Debemos recordar que estamos hablando de enfermos terminales muy enfermos. Lo que es llamado desasociego existencial nace del impacto de su enfermedad sobre su existencia”. Cassel EJ, Rich BA. lntractable end-of-life suffering and the ethics of palliative sedation. Pain Med, 2010, 11: 435-438.
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20 A este respecto se pone de relieve que el sufrimiento existencial resulta ser la condición más frecuentemente referida a la base de peticiones de suicidio médi- camente asistido y de la eutanasia. Cfr http://public.health.oregon.gov/Provider- PartnerResources/Evaluation-Research/DeathwithDignityAct/Documents/year14- tbl-l.pdf (acceso del 28.12.2012).
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22 Un paciente con sedación profunda no es capaz de alimentarse y/o hidratarse autónomamente. Si por tanto, a estos pacientes no les son suministrados líquidos por vía enteral o parenteral irán al encuentro de la muerte por deshidratación, en un arco de tiempo generalmente no superior a las dos semanas (y siempre que no fallezcan antes por la evolución terminal de la enfermedad de base). En este caso la muerte no es adjudicable a la patología de base, ni resulta intrínsecamen- te conexa a la sedación. Además, desde el momento que la deshidratación puede ser evitada sin interferir con la eficacia de la SP, la muerte por deshidratación que sigue a la falta de suministración de nutrición y/o hidratación, no podría ser justifi- cada como un efecto colateral inevitable de la sedación practicada (CFR. BERGER JT. Rethinking guidelines for the use of palliative sedation. Hasting Center Report 2010, 40(3): 32-38). Es por tanto necesario que la SP no comporte la suspensión de nutrición y/o hidratación, a menos que esta suspensión resulte indicada por motivos ligados a la patología de base e independientes de la elección de sumi- nistrar la sedación al paciente.
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27 SOCIETÀ ITALIANA DI CURE PALLIATIVE, op. cit.
28 En el contexto de la asistencia al enfermo grave, en fase avanzada de enferme- dad o terminal, es siempre recomendable iniciar un camino de PAT, en el cual de- bería ser considerada también la opción de la sedación paliativa.
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